Derecho a la salud y políticas públicas para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, bajo la perspectiva de los derechos humanos
En el marco del III Seminario Internacional de Cultura de Paz, Maritza Cárdenas Peña presentará una ponencia sobre el derecho a la salud en pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador.
La investigación revela la falta de políticas públicas efectivas para garantizar este derecho desde una perspectiva de derechos humanos.
El estudio utiliza un enfoque mixto, abordando aspectos legales, clínicos y socioeconómicos-políticos. No se encontraron avances legislativos significativos para respaldar a los pacientes con Enfermedades Raras.
Se propone la creación de un Observatorio de Enfermedades Raras, formado por profesionales interdisciplinarios, para visibilizar y abogar por este grupo doblemente vulnerable. Este observatorio podría influir en la formulación de políticas públicas más efectivas.
La investigación incluyó encuestas a 70 pacientes y entrevistas a cinco directivos de organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras.
La ponencia destaca la urgencia de abordar las necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador y propone la creación de un observatorio como un paso crucial hacia la protección de sus derechos fundamentales.